Max
tem paralisia cerebral. No entanto, a ideia de que necessidades especiais deveriam
ser “consertadas” ou curadas é inquietante. Ao mesmo tempo, isso me fez pensar
sobre o que aconteceria se a paralisia cerebral fosse “curável”. Se o Max nunca
tivesse nascido com ela, se ela fosse embora amanhã, ele iria ser uma criança
completamente diferente da que eu conheço e amo.
O Max está correndo para o carro, animado para ir
passear. Eu amo o jeito que ele corre; não é tanto um movimento propulsionado
para a frente, mas é mais um gingado lado-a-lado, como um pinguim em alta
velocidade. Isso é tão Max!
O Max está apontando para uma foto que ele achou no IPad.
“Max, você quer um Lightning McQueen falante do Carros 2 no seu
aniversário?” eu pergunto.
“Sim!” ele diz alegremente.
“Você vai querer uma festa no boliche?”
“Sim!” ele diz.
“E você vai querer um bolo de sorvete de chocolate e baunilha?”
“SIM!” ele diz.
Eu amo esse “sim”. Ele é tão Max.
Max está segurando uma batata frita com seus dedos. Isso é uma baita façanha,
porque ela é daquela grandona macia e não é fácil pra ele pegar. Ele enrolou
seu polegar e seu indicador em volta dela, e ele a está mergulhando no catchup
e, cuidadosamente, ele a leva até a boca. E ele faz isso nessa câmera lenta.
Isso é tão Max.
Max está me dando um beijo, um grande e barulhento beijo de boca aberta
tipicamente acompanhado por um sorriso. Isso é tão Max.
Max está indo descer as escadas sentado no degrau. Ele é
capaz de fazer isso na hora de subir se ele segura no corrimão e eu seguro na
sua mão, mas ele se sente mais confortável para descer se for sentado. Eu o
observo descer…seus cabelos balançam e ele ergue os braços para se equilibrar
todas as vezes em que levanta o bumbum. Isso é tão Max.
Está na hora de dormir, e o Max leva a mão à boca, dedos
retos, e a balança pra frente e pra trás. É o seu sinal para água. Um pouco
mais tarde, ele passa um braço à frente do corpo em um gesto meio Napolão
Bonaparte. É o seu sinal para “está frio aqui, por favor, desligue o ar
condicionado”. Esses gestos são tão Max!
“Aaaaamãe!” eu ouço. É o Max, me chamando do porão, onde
ele está brincando com a Sabrina. “Aaaaamãe!” é minha palavra favorita de
todas. Isso é tão Max.
A paralisia cerebral está nos movimentos de Max, seus
gestos, maneirismos, postura, sons. Ela não o define, mas ela é parte integral
de quem ele é, da mesma forma que a sua irmã caçula tem o seu jeitinho. Por
mais que eu pense, às vezes, como Max se moveria, falaria e se comportaria se
ele não tivesse PC, no final eu não consigo visualizar nada. Ele não seria a
criança que eu conheço e adoro sem a PC.
Mas daí, eu penso, estou sendo egoísta. Porque a PC cria
obstáculos para ele. Eu vejo o tempo inteiro que o mundo não é fácil de navegar
fisicamente ou de outras formas para uma criança com necessidades especiais, e
isso me dói e me deixa ansiosa a respeito do futuro do Max. O que eu queria é
que houvesse mais pesquisa dedicada ao tratamento dos problemas que acompanham
as deficiências, incluindo a retração muscular e até dores que algumas crianças
e adultos com paralisia cerebral têm, e os problemas cardíacos que podem
atingir àqueles com Síndrome de Down. Eu queria, também, que houvesse mais
aceitação das pessoas com necessidades especiais pela sociedade, para que elas
não fossem forçadas a se sentir tão diferentes.
Antes de eu ter o Max, se você tivesse me perguntado se
eu gostaria de evitar a paralisia cerebral, eu teria dito SIM sem hesitar. E
agora, eu faria todos os músculos do Max se moverem mais facilmente se eu
pudesse? Eu o daria a fala com total alcance? Sim, eu daria, assumindo que ele
iria concordar. E é aí que a coisa fica total e completamente atordoante.
Porque o que eu realmente não desejo é que o garoto que eu amo se transforme em
uma outra criança.
Eu farei qualquer coisa que estiver ao meu alcance para
pavimentar a estrada que o Max tem que percorrer e fazer seu caminho na vida
mais fácil. Mas eu amo ESSE menino, o menino que eu tenho.